Progetto domiciliare per bambini con emiplegia

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Le moderne tecnologie possono portare direttamente a casa dei bambini con emiplegia una riabilitazione di qualità analoga a quella realizzata in clinica.

Lo hanno sperimentato le famiglie inserite in un progetto quadriennale, alla cui realizzazione ha contributo un gruppo di professionisti del presidio di terzo livello UDGEE (Unità di Riabilitazione delle Gravi Disabilità dell’Età Evolutiva) dell’Arcispedale Santa Maria Nuova. Dalle esperienze monitorate si evince, infatti, che i risultati di questo strumento di teleriabilitazione in età scolare sono sovrapponibili al training svolto presso il centro di riabilitazione di riferimento.

L’obiettivo è stato raggiunto grazie al progetto “Tele-UPCAT”, finanziato dal Ministero della Salute nell’ambito del progetto “Giovani Ricercatori” coordinato da Giuseppina Sgandurra, ricercatrice dell’Irccs Fondazione Stella Maris dell’Università di Pisa.
Lo studio è stato svolto in collaborazione con i ricercatori dell’Istituto di BioRobotica della Scuola Superiore Sant’Anna, del Laboratorio di Risonanza Magnetica dell’Irccs Fondazione Stella Maris e del presidio di terzo livello UDGEE del Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia.

Tele-UPCAT è una piattaforma dedicata a programmi di riabilitazione intensiva domiciliare per l’arto superiore in bambini e ragazzi tra 5 e 20 anni d’età affetti da emiplegia, vale a dire da un grave disturbo del movimento che interessa una metà del corpo, causata da lesioni cerebrali congenite.

Il trattamento “Osservare per Imitare” che ne è alla base si fonda scientificamente sulla stimolazione dell’uso da parte del cervello del sistema dei neuroni specchio e consiste nel fare osservare ai bambini azioni significative, che devono successivamente replicare (Action Observation Therapy).

A ogni soggetto viene proposto un training intensivo con attività quotidiane manuali a difficoltà crescente, pianificate sulla base del proprio livello di abilità e presentate con un’interfaccia adatta alla propria età (cartone animato o voce-guida). L’attività manuale dei partecipanti viene registrata grazie all’utilizzo di braccialetti sensorizzati.

Il progetto ha vinto il finanziamento, superando la concorrenza di altri progetti per lo stesso bando, grazie ai dati preliminari ottenuti in un precedente studio del gruppo che aveva dimostrato che l’Action Observation Therapy permetteva di promuovere l’integrazione dell’utilizzo dell’arto superiore in compiti bimanuali.
In quel caso, però, la stimolazione avveniva negli ambulatori, con comprensibili disagi per i bambini e le famiglie che venivano da città lontane.

Si è così pensato che, utilizzando moderne tecnologie, questo tipo di trattamento potesse essere portato direttamente a domicilio.

Adriano Ferrari

Uno dei successi del progetto è stato il coinvolgimento di 30 famiglie i cui bambini erano in cura per emiplegia presso l’Irccs Fondazione Stella Maris o l’UDGEE dell’Arcispedale di Reggio Emilia presso il servizio diretto dal professor Adriano Ferrari.

«Dal punto di vista scientifico», spiega il professor Ferrari, «i dati preliminari dimostrano che con il training a domicilio si possono ottenere risultati sovrapponibili a quelli ottenuti in clinica o addirittura superiori in alcuni casi. Si tratta di un nuovo approccio terapeutico i cui primi risultati sono incoraggianti e paiono dimostrare che le tecnologie sviluppate possono diventare un supporto concreto allo staff clinico sia nella fase di valutazione sia in quella di rieducazione, permettendo di monitorare da remoto la terapia mediante parametri oggettivi come l’uso spontaneo dell’arto superiore plegico».

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