Quale che sia il settore di riferimento, la ricerca scientifica ha bisogno di fondi e dati da studiare ed elaborare. Quando si parla di medicina, un ottimo strumento per monitorare una determinata condizione fisica e raccogliere informazioni è istituire un registro nazionale. Questo è ciò che sta accadendo negli Stati Uniti, dove nasce il primo “Registro Nazionale sulla perdita e conservazione degli arti”, che si occuperà anche degli aspetti relativi all’accesso o meno alle protesi.
Il Registro è stato sviluppato e verrà gestito da Mayo Clinic, che ha vinto la gara federale per il contratto. L’istituzione dovrà riferire all’Istituto Nazionale di Salute e al Dipartimento della Difesa. L’obiettivo del progetto è colmare le tante lacune che ci sono nel Paese relativamente all’amputazione di arto: basti pensare che alcune delle statistiche disponibili sono vecchie di 20 anni.
Molti gli attori in gioco a formare la squadra di lavoro: ricercatori, regolatori, rappresentanti dell’industria e gruppi di pazienti collaborano, comunicando i propri obiettivi e aiutando a mettere insieme informazioni prima disperse, necessarie per migliorare la gestione dei pazienti, favorire l’avanzamento tecnologico nell’ambito protesico e stabilire percorsi di prevenzione efficaci.
Il dott. Kenton Kaufman, ricercatore della Mayo Clinic e leader del progetto, sottolinea che «al momento sono poche le evidenze relative alle pratiche cliniche e alle tecnologie utilizzate» e il registro intende colmarle. I dati generati potranno essere di aiuto anche agli ospedali e ai terapisti per comprendere l’uso a lungo termine delle protesi e le ragioni che portano molti pazienti ad abbandonarle una volta lasciati i centri di riabilitazione.
Non solo. Secondo gli attori coinvolti, le informazioni che il registro metterà a disposizione saranno un supporto decisionale per il clinico coinvolto nella cura di un paziente amputato: sarà infatti possibile analizzare il pregresso in base a età, genere, tipo di amputazione, dispositivo protesico utilizzato, ottenendo una serie di stimoli essenziali. Anche la riabilitazione potrà fare dei passi avanti.
Il primo prossimo passo sarà creare un database su piattaforma informatica sul quale poi i vari istituti potranno caricare, di volta in volta, i dati in loro possesso o di nuova generazione. L’elaborazione dei dati verrà condotta dalla fondazione no-profit Thought Leadership & Innovation Foundation, a fianco di Mayo Clinic anche nello sviluppo del database. Al momento il sito web del registro contiene una serie di informazioni accessibili dai pazienti o dai professionisti. Nel primo caso si offrono all’utente informazioni teoriche, anche emotive e psicologiche relative alla sua condizione; nel secondo, invece, si trovano linee guida, indicazioni di trattamento e tanto altro ancora.
Stefania Somaré
