Disabilità, una guida SIPPS in sostegno delle disabilità

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Nel mondo, secondo dati delle Nazioni Unite, ci sono almeno 240 milioni di minorenni affetti da una forma di disabilità. Per quanto riguarda il nostro Paese, il modo più semplice per calcolare il numero di bambini e adolescenti disabili è osservare la situazione scolastica: risultano circa 300 mila iscritti a scuola con forme di disabilità, pari al 3.6% del totale. Questi bambini e le loro famiglie possono vivere difficoltà nell’integrazione sociale.

Per supportarli, la Società Italiana di Pediatria Preventiva Sociale (SIPPS), sostenuta dalla Società italiana di pediatria (SIP), ha prodotto una guida apposita, Includendo 360. Scaricabile da internet, questo documento è pensato per essere facilmente aggiornabile al momento del bisogno.

Inoltre, esso rappresenta, come sottolineato da Michele Caporossi, direttore generale dell’Azienda ospedaliero universitaria Ospedali Riuniti di Ancona, «un salto di paradigma epocale», perché «suggella il ruolo dei medici come agenti sociali oltre che professionisti della salute».
Un passaggio necessario, data la definizione stessa del termine “disabilità” che ha a che fare con il sociale, prima ancora che con l’aspetto sanitario del problema.

Giuseppe Di Mauro, presidente della SIPPS, motiva in parte la scelta di realizzare questa guida ricordando che «oggi per le famiglie avere un bambino con disabilità in famiglia è un peso enorme».
Riguardo alla guida, Di Mauro aggiunge: «è una guida con diversi professionisti, non solo medici, non solo pediatri, ma responsabili di patronati, dell’Inps, assicuratori, legali, commercialisti e dirigenti scolastici, per dare le risposte necessarie», perché la gestione della disabilità richiede di avere competenze in molti ambiti tra loro trasversali.
E anche tra i medici, le professionalità presenti sono molteplici, perché multidisciplinare è spesso la gestione di una disabilità, che può essere cognitiva e al tempo stesso portarsi dietri limiti di carattere motorio, richiedendo l’intervento di neuropsichiatri, neurologi e anche ortopedici e riabilitatori.

Conferma questo punto di vista anche Marina Aimati, promotrice dell’evento di presentazione della Guida che si tiene ad Ancora tra il 27 e il 28 maggio: «l’obiettivo di Includendo360 è unire le molteplici professionalità che si interessano e che prendono in carico la disabilità per cercare di concretizzare e creare un linguaggio comune. E questo proprio perché c’è la necessità di trovare un punto comune per poter dare maggiore sollievo alle famiglie».

Un linguaggio semplice, che possa essere compreso da tutti e dare modo a tutti di riuscire a districarsi nei tanti cavilli burocratici che caratterizzano il nostro Paese. Durante un precedente evento in cui si è accennato per la prima volta a questa guida Aimati, che è medico, ha raccontato della propria esperienza come madre con la disabilità, sottolineando che questa spesso spiazza.

Il pediatra di libera scelta deve ottenere una certificazione e poi saper comunicare la diagnosi con sensibilità alle famiglie, ma per farlo è necessaria formazione e anche un sostegno tra professionisti stessi. Fondamentale è poi il passaggio al medico di famiglia: qui è necessario che vi sia un passaggio di informazioni capillare e attento, perché non sono solo i dati medici a dover essere condivisi, ma anche a storia della malattia, l’impatto che ha avuto sulla famiglia, insomma… una comunicazione che tenga conto del disabile e del suo contesto a 360°.
Su questo scheletro di base devono poi inserirsi i medici specialisti che seguono il paziente. La guida, di quasi 300 pagine, presenta uno stile semplice, per essere accessibile, e una grafica accattivante.
Link per scaricare la guida: https://www.sipps.it/attivita-editoriale/guida-per-i-genitori/guida-pratica-per-la-tutela-delle-disabilita/

Stefania Somaré