Molte persone con lesione del midollo spinale incontrano forti difficoltà nel seguire con continuità i programmi riabilitativi. Le limitazioni nella mobilità, assieme alla distanza dai centri specializzati e ai costi degli spostamenti, possono rendere complesso l’accesso regolare alle terapie. In questi casi la teleriabilitazione, che consente di erogare servizi riabilitativi da remoto tramite videoconferenze o altre forme di comunicazione digitale, emerge sempre più come un facilitatore per migliorare la continuità delle cure.
Se da un lato i risultati clinici della teleriabilitazione sono stati analizzati e valutati in termini di efficacia, non si può dire lo stesso delle esperienze soggettive dei pazienti, dei loro bisogni insoddisfatti e degli ostacoli percepiti, con possibili lacune nel modo di organizzare e regolamentare questi servizi.
Su questo fronte è intervenuto un team di ricercatori dell’Affiliated Hospital of Shandong Academy of Medical Sciences di Jinan, in Cina, con un’ampia analisi delle esperienze e delle esigenze dei pazienti con lesioni spinali in termini qualitativi. Il lavoro è stato pubblicato di recente su Spinal Cord, rivista del gruppo Nature.
Al centro dell’indagine
Gli studiosi hanno condotto una revisione sistematica della ricerca qualitativa in conformità con le linee guida internazionali (Enhancing Transparency in Reporting the Synthesis of Qualitative Research, ENTREQ). Sono stati inclusi 15 studi pubblicati tra il 2015 e il 2024, coprendo un intervallo di tempo piuttosto ampio.
Gli studi erano dislocati in sei Paesi (Canada, Irlanda, Svizzera, Regno Unito, Stati Uniti e Nuova Zelanda), per un totale di 286 partecipanti, tra cui non solo pazienti con lesione del midollo spinale, ma anche operatori sanitari e caregiver. Del totale delle ricerche selezionate, 12 riguardavano progetti qualitativi, mentre dai 3 che includevano metodi misti sono state estratte solo le informazioni qualitative, a garanzia dell’omogeneità.
Risultati e prospettive
La sintesi ha restituito come temi centrali dell’esperienza della riabilitazione domiciliare gli atteggiamenti dei partecipanti nei confronti della terapia, i benefici e le barriere percepite, i bisogni concreti e le aspettative. In linea generale, la pratica si è confermata una soluzione promettente per i pazienti con lesione del midollo spinale. Tra i principali punti di forza figurano una maggiore autonomia per le persone in cura e una migliore continuità assistenziale.
Sono emersi, tuttavia, anche limiti e margini di miglioramento, legati in particolare a difficoltà tecniche e accessibilità limitata. Una sfida è, per esempio, riuscire a coinvolgere maggiormente gli anziani, per i quali può essere più difficile adattarsi agli strumenti digitali e, in generale, offrire un supporto diversificato e il più possibile centrato sul paziente e rispondente alle esigenze soggettive. Oltre all’età, altri fattori condizionano le esperienze personali dei pazienti. La gravità delle lesioni, per esempio: più sono estese, più è centrale l’usabilità del dispositivo. Ma risultano influenti anche il contesto socioeconomico e le influenze culturali.
C’è margine di miglioramento, stando ai risultati, anche nel design delle piattaforme, in direzione di interfacce sempre più semplici e user-friendly. Inoltre, sottolineano i ricercatori, per una migliore accettazione dello strumento aiutano funzionalità come il monitoraggio della salute in tempo reale, i promemoria, la condivisione dei dati con il medico e, ultima ma non meno importante, una solida protezione della privacy.
Affinché la teleriabilitazione possa essere integrata in modo ottimale nella pratica clinica tradizionale, è, inoltre, auspicabile un aggiornamento continuo degli operatori e la stesura di protocolli standardizzati.
Nan L, Mengjie L, Xiaoyu G et al. Exploring the experience and needs of telerehabilitation in patients with spinal cord injury: a systematic review and thematic synthesis of qualitative research. Spinal Cord. 2026 Feb;64(2):103-112. doi: 10.1038/s41393-025-01161-2.Epub 2026 Jan 14. PMID: 41535377
