Sclerosi multipla, app dà voce ai sintomi invisibili

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Oltre un milione di persone in Europa e circa 133 mila in Italia convivono con la sclerosi multipla, malattia infiammatoria, cronica, autoimmune del sistema nervoso centrale che colpisce soprattutto i giovani di età compresa tra 20 e 40 anni e le donne.

La patologia è gravata dalla difficoltà dei pazienti a esternare i cosiddetti sintomi “invisibili”, cioè non immediatamente percepibili, come dolore, formicolio cutaneo, prurito, depressione, annebbiamento mentale, affaticamento.

Proprio quest’ultimo, peraltro molto frequente (interessa circa l’80% degli assistiti) è tra i più complessi da comunicare.
In un’indagine su larga scala condotta nel 2020 molti pazienti hanno dichiarato che sia per altre persone (75%) sia per gli operatori sanitari (56%) è difficile capire l’effettivo impatto di tale disturbo.

Disturbi che peggiorano la qualità della vita

«Sebbene frequenti, questi sintomi non sono facili da riconoscere a causa della difficoltà del paziente stesso a identificarli e comunicarli, con conseguente ritardo nel corretto approccio diagnostico e terapeutico», sottolinea Claudio Gasperini, direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia e Neurofisiopatologia dell’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini di Roma e coordinatore del gruppo di studio Sclerosi Multipla della Società Italiana di Neurologia.
«Il fatto è che, se non trattati adeguatamente, tali problemi contribuiscono al peggioramento della qualità di vita di chi ne soffre, determinando un impatto negativo sul suo equilibrio psico-fisico».

Le parole giuste per comunicare

Proprio per questo, Janssen, azienda farmaceutica del gruppo Johnson&Johnson, ha lanciato, con il patrocinio dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, l’iniziativa Esprimiti, che ha l’obiettivo di aiutare i pazienti a trovare le parole giuste per esprimersi, in modo da creare maggiore comprensione e sostegno da parte di familiari, amici, operatori sanitari.

In concreto, si tratta di un’applicazione che utilizza la correzione automatica delle frasi sullo smartphone per suggerire all’utente nuove espressioni che, rispetto a quelle da lui scritte sul telefono, descrivano con più efficacia e precisione gli effetti dei sintomi “invisibili”.

Per esempio, se l’assistito digita la frase “mi sento stanco”, l’app può consigliare “mi sento con le batterie completamente scariche” o “mi sento come un gelato che si scioglie”. E ancora, se la frase digitata è “non riesco a pensare bene”, la tastiera potrebbe suggerire “mi sento come un televisore con lo schermo statico”. Un modo per incoraggiare la comunicazione e un dialogo più consapevole a tutto vantaggio del paziente.

Oltre la sedia a rotelle

Va nella direzione di supportare i malati nel loro percorso anche l’iniziativa promossa da Novartis, in collaborazione con Aism, nell’ambito della campagna di sensibilizzazione Scacco Matto.
Sul palco del Concertone del Primo Maggio, a Roma, è stata, infatti, presentata The Willchair, una sedia realizzata dal designer Derek Castiglioni e da un gruppo di giovani con sclerosi multipla, riciclando una sedia a rotelle.
La trasformazione di un oggetto diventa così la metafora di un cambiamento possibile e un simbolo di speranza.

Paola Arosio