La helpline Covid sulle malattie rare scheletriche, attiva da marzo scorso con il coordinamento dell’Istituto Ortopedico Rizzoli, ha rappresentato la risposta ai bisogni dei pazienti e dei professionisti posti di fronte alla doppia emergenza del Covid-19 e delle sue interazioni con patologie rare.
Il riconoscimento della validità scientifica del metodo di assistenza a distanza messo in atto arriva anche da Orphanet Journal for Rare Diseases.

Luca Sangiorgi, direttore della Struttura Malattie Rare Scheletriche del Rizzoli, è coordinatore di ERN BOND, la rete di riferimento europea per le malattie rare scheletriche promotrice della helpline.

«Le diverse competenze dei centri specialistici italiani che si occupano di malattie rare sono state messe a disposizione di chi, pazienti o professionisti sanitari, ha chiamato la helpline. In base alla singola richiesta e alla specifica esigenza, abbiamo interpellato uno dei centri specializzati che hanno aderito all’iniziativa, cercando di dare la risposta più utile da parte dello specialista più preparato sul tema.
Può sembrare banale, ma la rarità di queste malattie fa sì che le cure che richiedono siano scarsamente conosciute ed è quindi fondamentale per i pazienti poter contare sull’esperienza accumulata dagli specialisti del settore, a loro volta rari».

«L’eccellenza dell’Istituto Ortopedico Rizzoli trova in questo riconoscimento ulteriore conferma, resa ancora più preziosa dal fatto che il target dell’assistenza telefonica sono stati, e continueranno a esserlo in futuro, pazienti con malattie rare scheletriche», ha commentato Raffaele Donini, assessore alle Politiche per la Salute della Regione Emilia-Romagna. «Una sanità che non dimentica nessuno, quindi, a maggior ragione nei momenti in cui, come nel caso dell’emergenza Covid, le esigenze dei pazienti con patologie rare diventano ancora più urgenti».

Dall’attivazione a oggi, la helpline ha gestito le richieste di pazienti residenti in tutta Italia contagiati o con sospetto contagio.
Tra i consulti forniti, quelli alle pazienti malate rare in stato di gravidanza e i ragguagli sulle modalità di assunzione dei farmaci per le possibili interazioni con le terapie legate al Covid.

L’Istituto Ortopedico Rizzoli effettua oltre 900 visite l’anno a pazienti affetti da malattie rare scheletriche. Una parte di questi (circa 90) vengono dall’Emilia-Romagna, gli altri dal resto d’Italia.

Realizzata in accordo con la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia (UNIAMO FIRM) e con l’Associazione dei Pazienti affetti da Osteogenesis Imperfecta (ASITOI), la helpline è contattabile al 3311728796 anche da Whatsapp.

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