Le lesioni spinali sono condizioni altamente complesse che colpiscono distretti corporei diversi e possono incidere in modo differente sulla vita del soggetto. Il primo anno dopo la lesione è senza dubbio il più sfidante, sia perché il paziente viene coinvolto in processi riabilitativi sia perché deve imparare ad accettare alcuni cambiamenti fisici e sociali.
Spinal Cord pubblica un interessante studio (Definitions of recovery and reintegration across the first year: A qualitative study of perspectives of persons with spinal cord injury and caregivers) che intende proprio capire se a 12 mesi dall’evento traumatico i pazienti con lesione spinale sentono di aver recuperato e di essere integrati a livello sociale. Dato il tema, lo studio vede la collaborazione dello Spinal Cord Injury/Disorders Center del Veteran Affairs Northeast Ohio Healthcare System con due altri enti dell’Ohio, la Case Western Reserve University School of Medicine e il MetroHealth Center for Rehabilitation Research del MetroHealth System, entrambi a Cleveland.
Disegno dello studio
44, in tutto, i soggetti coinvolti, in parte pazienti e in parte loro caregiver. Il disegno di studio consiste in interviste semistrutturate ai pazienti e ai caregiver in 3 diversi momenti, ovvero all’inizio del ricovero riabilitativo, a 6 mesi e a 12 mesi. Le interviste puntano a capire il senso che ogni rispondente dà al concetto di “recupero”, non solo dal punto di vista della definizione, ma anche da quello della percezione, delle emozioni provate, delle risposte emotive e del supporto sociale. Si è chiesto, inoltre, di raccontare dei cambiamenti sperimentati e di evidenziare aspetti che hanno contrastato il loro percorso o lo hanno facilitato per arrivare a capire quanto queste esperienze incidono sulla loro reintegrazione nella comunità.
Ogni intervista è stata sbobinata e riportata a testo da un professionista, per poi essere valutato da 4 diversi autori per essere classificato. I documenti con classificazioni diverse sono stati sottoposti a una procedura di consenso.
Inoltre, data la natura fisica del problema, gli autori hanno tenuto conto di 3 indici clinici: l’International SCI Core Dataset version 2.0, che consente di valutare la lunghezza della ospedalizzazione, la causa della lesione, il livello di gravità della stessa e il luogo di dimissione; lo Spinal Cord Independence Measure version III; il questionario Moorong Self-Efficacy Scale.
Risultati
È molto interessante che un team di ricerca abbia voluto capire se gli esiti clinici di recupero combacino con la percezione che il paziente e il suo caregiver ha di recupero. Ciò perché obiettivo finale di qualsiasi percorso riabilitativo è permettere al paziente di stare bene nella propria nuova condizione e di potersi integrare nuovamente nella comunità: se questo obiettivo non viene raggiunto, quale che siano i dati clinici, non si può parlare di successo.
Lo studio evidenzia che per molti dei pazienti e dei loro caregiver il recupero è definito da una ripresa funzionale e dal livello di indipendenza raggiunto, anche se per i caregiver è molto importante la componente emotiva. Il successo clinico viene invece associato a un progresso riabilitativo che prosegue nel tempo e alla possibilità di riprendersi un proprio ruolo sociale, essendo attivo nella comunità. Secondo gli autori, tenere conto degli esiti di queste interviste potrebbe migliorare i percorsi riabilitativi dei pazienti con lesione spinale, concentrandoli su obiettivi che loro sentono propri.
Studio: Anderson, K.D., Bryden, A.M., Gran, B. et al. Definitions of recovery and reintegration across the first year: A qualitative study of perspectives of persons with spinal cord injury and caregivers. Spinal Cord (2024).
