Nel mondo esistono più di 400 malattie scheletriche rare, tutte accomunate da deformazioni delle ossa, dolore cronico, disabilità e riduzione della qualità di vita. Un altro fattore che accomuna i pazienti affetti da queste patologie è l’assenza di protocolli riabiltativi specifici e la difficoltà di essere seguiti al meglio: il tutto si traduce in una situazione di abbandono che aumenta lo stress e peggiora lo stato psico-fisico di questi soggetti, spesso bambini e adolescenti.
Un recente studio pilota italiano valuta l’efficacia di un approccio riabilitativo in natura, basato sull’uso della barca a vela: già testato in altre patologie, questo approccio si è dimostrato efficace nel favorire un maggior benessere psico-corporeo. La barca a vela richiede infatti non solo di attivarsi fisicamente, ma anche di interagire con il team a bordo, favorendo le relazioni sociali. Pubblicato su Scientific Reports, lo studio include 8 pazienti adolescenti, di età compresa tra i 12 e i 18 anni.
L’approccio utilizzato
I ragazzi coinvolti nello studio hanno partecipato a 5 giorni di programma condiviso in barca a vela. Primi outcome fissati dal team di ricerca sono la sicurezza e la fattibilità, calcolata come l’insieme di reclutamento, fidelizzazione, aderenza e accettabilità della proposta da parte dei pazienti. Questi primi punti hanno ottenuto esiti positivi, con un 100% di aderenza alla proposta da parte dei partecipanti e un 100% di fidelizzazione. Anche il grado di accettazione è stato elevato, con un rating di 3,75 su una scala di 5 punti.
Inoltre, il programma si è dimostrato sicuro, con pochi eventi avversi e di lieve entità, nessuno dei quali ha richiesto l’uso di medicinali o un intervento medico; gli eventi avversi più comuni sono stati nausea e stanchezza muscolare dopo l’uscita in barca.
Si può dire tutto nella norma, se si considera che il team ha partecipato a 3 uscite in barca a vela di 5 ore durante il periodo di studio. Due le barche coinvolte nello studio, ognuna guidata da uno skipper certificato che ha seguito i 4 ragazzi del proprio team, facendoli ruotare tra i vari ruoli necessari alla buona riuscita del giro.
I risultati dell’attività in barca a vela sono positivi
Gli autori dello studio hanno preso in considerazione anche degli outcome secondari, relativi agli effetti dell’esperienza riabilitativa sul benessere psico-fisico dei partecipanti. In particolare, il benessere psicologico è stato valutato con una serie di indici: Pediatric Outcomes Data Collection Instrument, la scala di autostima di Rosenberg, Young Persons-Clinical Outcomes in Routine Evaluation e la Scala Tampa di kinesiofobia.
In questo ambito gli autori hanno osservato una riduzione della kinesiofobia e una maggiore felicità nei partecipanti. La funzionalità fisica, invece, è stata misurata in laboratorio con unità di misura inerziali, ovvero con sensori indossabili che hanno permesso agli autori di ottenere informazioni sull’equilibrio bipodalico e sulla qualità del passo dei partecipanti, così come sull’esercizio effettuato con gli arti.
Queste valutazioni hanno evidenziato che l’esperienza in barca ha migliorato la propriocezione dei partecipanti e il loro controllo muscolare, ma non solo. Ottimi i risultati ottenuti anche per la qualità del passo e la funzionalità degli arti superiori.
Infine, l’ultimo outcome preso in considerazione è la qualità di vita, secondo l’EuroQoL a 5 dimensioni, misurato con la scala visuale analogica: lo studio evidenzia un trend verso il miglioramento di questo indice. In definitiva, il lavoro mostra come un’attività ludica condotta in esterno possa migliorare lo stato psico-fisico di giovani affetti da patologie scheletriche rare. Lo studio è capitanato dall’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna e dalla Federazione Italiana Associazioni Malattie Rare.
Boarini, M., Banchelli, F., Fittipaldi, S. et al. Feasibility and safety of sailing based rehabilitation for rare skeletal disorders using wearable sensors and patient reported outcomes. Sci Rep 15, 37153 (2025). https://doi.org/10.1038/s41598-025-22231-8.
