Collaborazione tra Centro Nazionale Malattie Rare e Guidelines International Network

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Si è tenuto presso la sede dell’Istituto Superiore di Sanità l’ultimo meeting annuale del Board of Trustees del Guidelines International Network, rete nata nel 2002 per favorire la nascita e le sinergie per lo sviluppo, l’adattamento e l’implementazione di linee guida per la pratica clinica e di promuovere il dibattito sulla qualità delle linee guida stesse. E proprio con tale Network il Centro Nazionale Malattie Rare collabora nell’ambito di un importante progetto europeo, di cui il Centro italiano è anche coordinatore. Il progetto si chiama “Rare Best practices” ed è dedicato alle linee guida sulle malattie rare: di durata quadriennale, dal 2013 al 2017, si propone di creare una piattaforma per facilitare la raccolta e la diffusione di due tipologie di informazioni:
linee guida valutate criticamente con strumenti validati;
raccomandazioni per la ricerca clinica individuate in revisioni sistematiche della letteratura scientifica.
L’obiettivo ultimo è contribuire a migliorare la qualità dell’assistenza sanitaria dei pazienti affetti da malattie rare.

Stefania Somaré