Linfedema e autocura

Auto-bendaggio arto superioreColpisce persone di ogni età, sia come conseguenza ad altre malattie sia come patologia originaria, impattando sulla loro vita. È il linfedema, una malattia del sistema linfatico nella quale l’autocura è utile.
Insorge nella maggioranza dei casi in seguito a un’operazione che richieda l’asportazione di stazioni linfonodali, come spesso avviene nei casi di asportazioni di formazioni tumorali. È il linfedema, una patologia «che si manifesta con l’accumulo di liquidi a livello interstiziale determinato da un danno meccanico del sistema linfatico», spiega Daniele Aloisi, direttore dell’Uo di Angiologia dell’Ausl di Bologna. «La causa più frequente di linfedema nei Paesi occidentali è rappresentata dall’asportazione di stazioni linfonodali eseguita come trattamento chirurgico di molte patologie oncologiche, spesso aggravato dall’eventuale successivo trattamento radiante. Il linfedema insorge dopo questi interventi in media nel 20% circa dei casi. Si parla dunque di linfedema secondario, che può essere indotto anche da altre situazioni, come traumi, infezioni o radioterapia. È però importante ricordare», prosegue Aloisi, «che esiste anche il linfedema primitivo, che si verifica quando l’individuo nasce con linfonodi in numero ridotto o con vasi linfatici ridotti di calibro e numero». Nella sua forma primaria, il linfedema può colpire davvero chiunque, compresi bambini che iniziano a sottoporsi a cura in tenera età, spesso soffrendo per le differenze che il loro stato di salute determina rispetto ai loro coetanei. Infatti, «la caratteristica fondamentale di questa patologia rispetto agli altri tipi di edema è la sua tendenza evolutiva a sviluppare una condizione di cronicità, indotta dal progressivo incremento della consistenza del tessuto per lo sviluppo di una fibrosi che, a sua volta, favorisce l’insorgenza di una serie di complicanze importanti: il rischio di sviluppare infezioni; limitazioni funzionali indotte dalla ridotta mobilità articolare che inducono una complessiva riduzione della qualità di vita della persona. Si tratta dunque di una malattia che colpisce la persona, oltre che sul piano fisico, su quello psicologico, interferendo nei rapporti sociali e lavorativi». Di norma «il trattamento del linfedema si è sempre basato sull’applicazione di terapie decongestive combinate, come linfodrenaggio manuale, bendaggio compressivo-contenitivo, pressoterapia pneumatica, svolte in maniera intensiva in ambiente medico seguita da una fase di mantenimento basata su sedute periodiche di trattamento decongestivo e sull’uso del tutore elastico. Purtroppo spesso la terapia applicata si limita alla fase intensiva, sottolineando poco l’importanza della fase di mantenimento, nonostante sia incontestabilmente dimostrata la necessità di questa fase nel controllo evolutivo della patologia», conclude Aloisi. Ma esistono delle alternative?

Auto-bendaggio del piede

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Autocura: per limitare le fasi intensive
«Molti studi hanno dimostrato che, in realtà, è possibile ottenere un ottimo risultato terapeutico anche dalla diretta applicazione da parte del paziente o di un suo familiare di tecniche di autocura, tra cui automassaggio, autobendaggio, pressoterapia domiciliare, il tutto ovviamente abbinato al tutore elastico», spiega Roberto Bartoletti, fisioterapista e coordinatore del Servizio di Riabilitazione Oncologica dell’Istituto Dermopatico dell’Immacolata (Idi-Irccs) di Roma. «Le tecniche di autocura rappresentano un adattamento delle classiche tecniche applicate dall’operatore sanitario, in modo da essere fruibili direttamente dal paziente. L’applicazione di queste tecniche deve avvenire solo su prescrizione medica e non in modo improvvisato o da autodidatta, dunque solo dopo un adeguato periodo di formazione presso un Centro specializzato. Negli stadi iniziali del linfedema, l’autocura può quindi porsi come reale alternativa ai trattamenti intensivi mentre negli stadi più avanzati è ancora fondamentale svolgere una fase intensiva di trattamento che deve però essere considerato non più come la fase fondamentale di trattamento, ma come un trattamento di preparazione alla fase successiva di auto-cura, l’unica in grado di garantire in maniera efficace il mantenimento dei risultati, rendendo quindi il meno possibile necessario il ricorso a sedute periodiche di richiamo».
Un modo di vedere la cura di questa malattia che ribalta quindi i paradigmi finora utilizzati, dando “potere” al paziente stesso, secondo quanto previsto dal modello assistenziale del Chronic Care Model (CCM), modello sviluppato dal professor Wagner e dai suoi colleghi del McColl Institute for Healthcare Innovation, in California, per la gestione delle malattie croniche. «Il CCM», sottolinea Aloisi, «è applicabile alle malattie croniche come il linfedema e prevede un approccio proattivo della patologia in cui la sinergia di azione tra il personale sanitario e i pazienti stessi, che diventano una parte integrante del processo assistenziale, è fondamentale e porta a due conseguenze positive:
il vantaggio economico – dato dalla riduzione dell’erogazione di indagini diagnostiche, visite e terapie inappropriate – determina la possibilità di liberare risorse da impegnare a favore di pazienti con patologia in fase più avanzata o con complicanze, per i quali si vedrebbe quindi ridurre in modo significativo i tempi di attesa;
si permette di valorizzare una piena autonomia del paziente e di responsabilizzarlo riguardo alla gestione della sua patologia cronica (empowerment), con la possibilità di garantire un migliore controllo evolutivo della malattia con un minore impegno economico e di tempo».
Certo, anche l’autocura deve essere effettuata in modo idoneo e da parte di pazienti opportunamente formati, come già sottolineato da Bartoletti. E «offre i maggiori effetti se viene applicata nelle prime fasi della patologia linfatica, quando a livello tessutale prevale la componente fluida, aumentando la possibilità di ridurre l’edema. In questi stadi l’autocura, se correttamente applicata, può ottenere risultati sovrapponibili alla terapia decongestiva. Nelle fasi di malattia più avanzata, come detto, la fase intensiva può preparare l’arto riducendo il volume e la consistenza in tempi rapidi, al fine di ottimizzare il risultato con le tecniche di autocura».
«Va sottolineato», continua Aloisi, «che, tenuto conto della cronicità e del decorso evolutivo che caratterizza il linfedema, è oggi chiaro che l’identificazione e la creazione di presupposti organizzativi per consentire una presa in carico precoce della patologia linfatica sono necessità assistenziali non rinviabili al fine di migliorare l’adeguatezza prescrittiva e l’efficacia delle terapie». Ma come si può raggiungere questo obiettivo?

Maggiore organizzazione, maggiore efficienza
Avere maggiore organizzazione è possibile, ma richiede un cambio di paradigma. In qualche modo, infatti, il medico deve smettere di pensare al suo paziente come a un individuo incapace di intervenire nella propria vita e nella propria malattia, iniziando invece a vederlo come un prezioso alleato. In altre parole, bisogna porre il paziente al centro della cura, ma nella sua interezza, con la sua storia, la sua vita ecc. L’obiettivo è «una personalizzazione terapeutica in funzione dello stadio clinico, dell’età del paziente, della situazione socio-familiare, del disagio psicologico e della capacità di adesione al piano terapeutico. A queste regole», riprende Bartoletti, «dovrebbe attenersi anche il programma di autocura, appreso e applicato dal paziente stesso o da un suo familiare, attraverso incontri di Educazione Terapeutica, che dovranno tener conto, oltre del linfedema, anche dei sintomi concomitanti, specie nelle forme secondarie a patologia oncologica, quali per esempio gli esiti cicatriziali, mio-osteo-articolari, post radioterapici, post chemioterapici, alla cosiddetta “fatigue cancro correlata”, al disagio psicologico ecc. per disegnare e sviluppare un piano di autocura configurabile come best practice per la prevenzione e la gestione nel tempo del linfedema è indispensabile considerare e valutare i sintomi nel loro complesso. Questa modalità di azione», assicura Bartoletti, «permette di ridurre i costi sociali legati al linfedema, di liberare risorse umane e strumentali da riservare eventualmente soltanto ai casi complessi, con un impatto positivo sulla qualità di vita dei pazienti e dei familiari nonché sulla loro percezione di curabilità della patologia stessa. Resta inteso che, per garantire i margini di successo, l’autocura richiede una presa di responsabilità da parte del paziente/familiare sia nel mettere in atto tutte le indicazioni terapeutiche prescritte dello specialista sia nel sottoporsi ai controlli periodici». Vediamo quindi come si articola l’educazione del paziente e quali sono i centri che offrono una formazione in questo senso.

Educarsi per tenere sotto controllo la propria malattia
Fulcro del nuovo modello assistenziale è la responsabilizzazione e l’educazione del paziente che deve farsi carico di alcuni cambiamenti nella propria vita e dell’acquisizione di alcune abitudini nuove. Nel caso in cui il paziente non possa essere autonomo nella propria autocura, la formazione viene fatta a un famigliare o ad altra persona di fiducia. Ma come avviene il tutto? Ce lo spiega Eloide Stasi, fisioterapista e consulente presso l’Ambulatorio Linfedemi del Centro di Coordinamento Interregionale della Rete delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta del CMID di Torino. «L’obiettivo dell’educazione terapeutica è condurre il paziente/familiare a essere il più indipendente possibile nel management del linfedema, riducendo così il rischio che la malattia evolva. Proprio per questa ragione un programma di educazione terapeutica deve fornire tutte le informazioni sulle cause, sullo sviluppo, sull’insorgenza e sulla necessità di cura del linfedema, la cui conoscenza è indispensabile per il successo del progetto di autocura. Questo punto andrebbe sviluppato soprattutto tramite incontri educativo-informativi piuttosto che con la semplice divulgazione di opuscoli, che al contrario potrebbero indurre condizioni di disagio psicologico. In secondo luogo, è necessario garantire le informazioni e l’addestramento riguardanti alcune abitudini importanti per un malato di linfedema: l’igiene e cura della cute e poi anche quella comportamentale, fisica e alimentare. Infine, è essenziale dare indicazioni sull’autovalutazione, l’autobendaggio, l’autodrenaggio manuale, la corretta applicazione della pressoterapia domiciliare, la corretta gestione dell’indumento elastico, che vengono sviluppate attraverso un programma di vero e proprio addestramento pratico». Ma quando deve iniziare questo programma? «Il più precocemente possibile, in un’ottica essenzialmente preventiva, nei soggetti a rischio», risponde Stasi. «Nel caso il linfedema sia già conclamato, l’inizio del programma di Educazione Terapeutica può coincidere con l’inizio del trattamento intensivo, durante il quale gli specialisti di riferimento – medico e fisioterapista – educano il paziente e/o un suo familiare alle differenti tecniche di auto-cura, secondo una logica di personalizzazione e responsabilizzazione, cercando di integrare l’autocura quotidiana con la qualità di vita del paziente e dei suoi familiari». Ma se un paziente volesse apprendere queste pratiche di autocura, o se uno dei professionisti interessati dalla malattia – tra i quali ci sono anche i tecnici ortopedici – volessero saperne di più, dove potrebbero recarsi? Certamente, sottolinea Bartoletti, «non nei centri che erogano soltanto monoterapie, come cicli di linfodrenaggio manuale, magari eseguite a comodo della struttura e nel momento in cui il paziente ne ha minore bisogno clinico. Bisogna rivolgersi a centri dedicati al linfedema, in cui il percorso diagnostico-terapeutico sia basato su un approccio integrato alla malattia, teso al miglioramento dei risultati clinici, nell’ottica di una razionalizzazione della spesa sanitaria, che sappia dare risposte appropriate, efficaci ed efficienti ai differenti bisogni del paziente e dei suoi familiari, sul piano fisico, psicologico e socio professionale. Con questi centri emerge la nascita di una nuova tendenza, caratterizzata da una presa in carico personalizzata e globale del paziente affetto dal linfedema, offrendo un servizio che si occupi della persona e non più semplicemente della singola patologia. Attualmente i centri attivi in questo senso in Italia sono ancora pochi, ma si stanno sviluppando diversi progetti di educazione terapeutica per il linfedema che porteranno, si spera, a una rete di centri italiani adibiti all’insegnamento delle tecniche di autocura».
E intanto, in Europa e non solo si stanno attivando dei progetti interessanti, tra cui quello promosso dall’International Lymphoedema Framework (ILF), che si propone l’obbiettivo di promuovere l’educazione terapeutica delle famiglie con figli affetti da linfedema primario, favorendo attraverso incontri periodici, l’aggregazione tra famiglie e bambini provenienti da tutto il mondo. «Sulla scia di tale esperienza, nei prossimi mesi, su iniziativa del CMID e con il patrocinio della stessa ILF, sarà organizzato il primo di una serie di incontri con le medesime finalità ma che vedrà il coinvolgimento di famiglie e pazienti “esperti” che potrebbero diventare punto di riferimento e conforto per coloro che si stanno preparando ad affrontare le problematiche di una vita accompagnata da questa patologia. Altre iniziative, anche con modalità organizzative differenti, si stanno organizzando in altre parti di Italia a favore di pazienti con linfedema oncologico», racconta Stasi. Si può notare l’importanza data a progetti che coinvolgono i più piccini. Come già introdotto a inizio di articolo, il linfedema primario può divenire manifesto a qualsiasi età e quindi esistono bambini affetti da questa importante patologia e anche loro devono imparare a conoscerla e accettarla, insieme alla loro famiglia.

Quando il paziente è un bambino
Quando ci sono di mezzo i più piccini le domande e le emozioni viaggiano sempre più rapidamente e anche in questo caso viene spontaneo domandarsi cosa cambia quando a essere malato di linfedema è un bambino. Risponde Stasi, che a questo aspetto dedica buona parte della sua esperienza professionale: «la presa in carico dei bambini affetti da linfedema non differisce da quella dell’adulto relativamente alle tecniche fisioterapiche, ma richiede una maggiore adattabilità, compatibilmente con l’entità del linfedema, l’età del paziente e con la situazione psico-socio-economica della famiglia coinvolta. L’educazione terapeutica in questi casi assume un ruolo di primaria importanza. Le famiglie devono essere educate, ma anche rassicurate, affinché il bambino possa crescere conducendo una vita “normale” pur prestando un’attenzione più puntigliosa ad alcuni aspetti dell’autocura. La “cura della cute” assume un ruolo di vitale importanza nella prevenzione delle infezioni: i genitori dovranno seguire meticolosamente le regole di igiene quotidiana ispezionando e detergendo le pliche cutanee, disinfettando immediatamente le possibili escoriazioni, comprese quelle da grattamento dovute a dermatiti atopiche, malattie esantematiche ecc. e cercando di prevenire il più possibile il deterioramento della cute attraverso l’uso costante di creme idratanti. Come nell’adulto, il bendaggio elastico, rappresenta la modalità più importante per contenere l’aumento del volume dell’arto interessato: poiché i bambini generalmente mal sopportano la costrizione, si suggerisce preferibilmente l’applicazione notturna delle bende elasto-compressive o degli appositi tutori notturni. Questa modalità terapeutica nei linfedemi meno gravi e stabilizzati può diventare un’ottima e sufficiente modalità di controllo del volume dell’arto. Tuttavia, a fronte di linfedemi particolarmente gravi ed evolutivi, non ci si potrà sottrarre dall’uso quotidiano del tutore elastico su misura ed, eventualmente, delle tecniche più avanzate di autocura, apprese e applicate dai genitori. Trattandosi di una scelta complessa e onerosa le famiglie devono essere seguite e accompagnate dagli specialisti di riferimento». Tra i tanti aspetti da prendere in considerazione quando si è affetti da linfedema, c’è la cura della cute, non solo per i bambini, ma anche per gli adulti. Vediamo perché.

Igiene della cute: fondamentale per limitare le infezioni
Come detto in precedenza, una delle principali complicanze del linfedema sono infezioni ripetute. In effetti, «nel momento in cui la funzione linfatica diviene insufficiente», spiega Bartoletti, «oltre allo sviluppo di un edema clinicamente evidente si instaura una condizione di immunodeficienza locale, dovuta al ruolo fondamentale che il sistema linfatico ricopre nell’ambito delle difese immunitarie del nostro organismo: si crea in sostanza un terreno fertile per lo sviluppo di infezioni cutanee. Le porte di entrata dei germi sono rappresentate da piccole ferite cutanee, punture di insetto, graffi di animali, lesioni da grattamento, da micosi ungueali e periungueali. Questi episodi infettivi, che talora assumono caratteristiche di notevole gravità con febbre molto elevata, soprattutto se sono ripetuti, provocano un ulteriore danno linfatico che alimenta un circolo vizioso di peggioramento della malattia. È evidente, quindi, come l’igiene e la cura della cute, onde preservare l’arto da possibili infezioni, rappresenti uno dei punti cardine del trattamento decongestivo combinato intensivo così come dell’autocura. Un’igiene quotidiana, sistematica e rigorosa, unità a una pulizia accurata delle pliche cutanee, oltre a una costante idratazione della cute, possono recare sollievo e prevenire l’insorgenza di queste infezioni. Purtroppo, tali atti a volte vengono banalizzati e privati del loro enorme valore preventivo e terapeutico». Vediamo quindi alcune indicazioni utili per effettuare una corretta igiene personale in caso di linfedema. «La cosa più importante che un paziente può fare», interviene Stasi, «è attenersi ai consigli pratici forniti dall’operatore sanitario di riferimento, nel corso di incontri informativi e di educazione terapeutica personalizzata, come per esempio:
mantenere la cute pulita e ben asciutta, asciugandosi tamponando e senza strofinare;
usare detergenti a base di tensioattivi delicati, privi di sapone;
idratare la cute applicando tutti i giorni creme idratanti e lenitive non profumate, per mantenere inalterato il film idrolipidico cutaneo, massaggiando con movimenti lenti e delicati;
disinfettare e, se necessario, coprire le lesioni cutanee.
Se compaiono i segni tipici dell’infezione acuta quali arrossamento, febbre o dolore, il paziente deve contattare al più presto il medico di riferimento che prescriverà il trattamento antibiotico più indicato».
Insomma, si può intuire che l’autocura del linfedema è complessa, richiede formazione, dedizione e costanza, ma può portare a veri miglioramenti nella vita di chi è affetto da questa patologia. Peccato che oggi ancora poche persone conoscano questa opportunità. Anche tra gli addetti ai lavori. Perché la situazione cambi, «la prima informazione è che l’autocura è l’obiettivo finale, smitizzando l’importanza della fase acuta di trattamento, che rimane essenziale in casi più avanzati ma come preparazione alla fase di auto-gestione da parte del paziente. Ciò che deve essere ricercato quindi è soprattutto un cambiamento culturale che necessità di fornire la formazione affinché l’operatore sanitario valorizzi maggiormente il ruolo di educatore e motivatore del paziente e che questo diventi operatore attivamente impegnato nella cura della sua patologia», concludono all’unisono i componenti del team.

Dieta e linfedema
Il linfedema è una malattia del sistema linfatico, che trasporta nel nostro corpo liquidi, grassi e molto altro ancora. Viene spontaneo chiedersi se ci sia una dieta di riferimento. <<Non esiste una dieta specifica per il linfedema, ma il rapporto tra obesità e linfedema, sia come comparsa sia come fattore di aggravamento, è ormai consolidato», spiega Daniele Aloisi, direttore dell’Uo di Angiologia dell’Ausl di Bologna. «Si deve puntare all’adozione di un corretto stile alimentare: bisogna quindi puntare a un’educazione alimentare che miri, insieme all’adozione di un’adeguata attività fisica, a ottenere un controllo del peso corporeo».

Dispositivi necessari nella cura del linfedema
Re di tutti i dispositivi necessari per il controllo dell’edema in un paziente di linfedema sono i tutori elastici, calze o maniche elastiche, specie se associato all’esercizio muscolare. «Il tutore elastico rappresenta il fattore prognostico più favorevole per il controllo del linfedema nel tempo», afferma Roberto Bartoletti. «Previa prescrizione del medico di riferimento, al fine di migliorare l’indipendenza del paziente e la compliance al loro utilizzo, alcune aziende del settore hanno da tempo introdotto sul mercato molteplici dispositivi, alcuni semplici, economici e pratici, che facilitano l’indosso, e a volte anche la rimozione, del tutore elastico, utili non soltanto per il paziente ma anche per il personale di cura e/o per i familiari». Si tratta di guanti, per esempio, che aumentano la presa sulla calza, oppure di calzini di seta che consentono di far scivolare meglio il tessuto elastico sul piede o, ancora, vari tipi di infilacalze.

Stefania Somaré

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