La Fondazione Telethon, l’Associazione Italiana di Miologia (Aim) e l’Associazione Italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico (Asnp) hanno dato vita al nuovo gruppo “Alleanza Neuromuscolare”. L’obiettivo della collaborazione è incentivare la ricerca sulle malattie neuromuscolari, tra cui le distrofie muscolari, le atrofie spinali, le neuropatie periferiche e la sclerosi laterale amiotrofica. Negli anni la collaborazione tra le tre alleate sono cresciute, creando attrazione di fondi dall’estero e potendo competere a livello internazionale. Ogni membro dell’Alleanza porterà le sue competenze più forti: sviluppo di conoscenze scientifiche, formazione dei medici, raccolta dei dati, definizione e sviluppo di protocolli clinici e partecipazione a quelli esteri saranno appannaggio delle due associazioni, Asnp e Aim. Telethon si occuperà invece di valutare i progetti, fornirà la sua competenza in termini di registri e biobanche e coordinerà l’Associazione del Registro. L’Alleanza punta a raggiungere al più presto risultati tangibili in favore dei malati.
Stefania Somaré
